Ne postoji poznati lijek za AGS, ali je tretman dostupan za upravljanje simptomima i za održavanje udobnosti djece. Budući da djeca sa AGS imaju različite simptome, plan liječenja za svako dijete je jedinstven. Neka djeca sa AGS-om trebaju liječenje zbog respiratornih problema.
Da li je Aicardi-Goutieresov sindrom izlječiv?
Liječenje Aicardi-Goutieresovog sindroma je simptomatsko i podržavajuće. To znači da možete liječiti simptome, ali nema lijeka za bolest.
Koliko dugo žive ljudi sa Aicardijevim sindromom?
Životni vek devojaka sa Aicardi sindromom obično je u proseku između 8 i 18 godina, ali nekoliko žena sa blažim simptomima živelo je u 30-im i 40-im godinama. Veoma teški slučajevi možda neće preživjeti nakon djetinjstva.
Mogu li osobe sa Aicardi sindromom razgovarati?
Neka djeca sa Aicardijevim sindromom mogu govoriti kratkim rečenicama i hodati sama Druga će možda trebati pomoć u hodanju i obavljanju drugih svakodnevnih zadataka. U ovim slučajevima će djeci vjerovatno biti potreban skrbnik do kraja života. Razgovarajte sa doktorom vašeg djeteta da saznate više o izgledima vašeg djeteta.
Koliko je rijedak Aicardijev sindrom?
Aicardijev sindrom je vrlo rijedak poremećaj. Javlja se u oko 1 od 105.000 do 167.000 novorođenčadi u Sjedinjenim Državama. Istraživači procjenjuju da u svijetu ima oko 4.000 pogođenih osoba.